un an de ce blog

un an de ce blog
voilà déjà un an que ce blog a pris son chemin vers vous, un an que la main tenue vers vous je vous livre mon amitié ,un an que l'on tisse des liens, un an que je parcoure votre chemin, que vous me faites partager votre vie, votre combat un an que je vous aime mes anges........................
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# Posté le jeudi 19 juin 2008 11:45

LYANA

LYANA
Voici le témoignage de la maman de Lyana

Lyana née le 07/10/2003 a une maladie coéliaque diagnostiquée a 8 mois, elle ne pesait alors que 5kg700.Mon médecin n était pas inquiet outre mesure puisque je n avais jamais eue de gros bébés.
De plus elle est née a 37 semaines avec un poids de 2kg100, elle avait du mal a "démarrer"
Mais bon l instinct maternel, étant je sentais que ma fille avait quelque chose qui n allait pas.
Donc suite a une gastro je l emmenais aux urgences pédiatriques et la le pédiatres qui la osculter la trouver tout de meme un peu maigre.
Il m a donc proposer de la garder pour faire des examens...
15 jours a l hopital pour rien, ils ne trouvent rien.
Ils pensent donc qu elle devrait aller a Debrer faire une biopsie et une coelioscopie.
Verdict de suite du professeur : maladie coéliaque.
Mais c est quoi au juste ?
Une maladie orpheline qui ne se soigne pas bien sur, mais qui nécessite un régime stric sans gluten, ce qui comprend le blé, l orge le seigle, et l avoine, bien faire attention dans la compositon des aliments qu il n y ai pas de matières amylacées et de protéines végétales.
Ellle est restée encore quelques jours a l hopital pour voir si le régime sans gluten "marchait".
Miraculeusement oui.
Elle prenait du poids a son rythme, retrouvait un joli teint et pleurait beaucoup moins.
Aujourd hui elle vit normalement avec tout de meme pas mal d interdits alimentaires, mais cette maladie est a vie et j espère que lorsqu elle sera plus grande elle ne trouvera pas trop injuste de ne pouvoir manger comme tout le monde.
Je reste forte néanmoins, car ma contrariété ne ferait que empirer les choses.
Elle se sentirait coupable de me voir triste quelque fois.
Ce que je recomande si je peux me le permettre aux parents des enfants qui ont des pathologies plus ou moins grave c est de ne pas montrer a leurs enfants qu ils s inquietent de trop et de ne pas les traiter différement des autres enfants.
Cela ne fait que leur rapeller qu ils ne sont pas exactement comme les "autres".
Bon courage a tous et n hésitez pas a m écrire.
Naty
http://celeste-et-les-autres.skyrock.com
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# Posté le mercredi 18 juin 2008 04:26

message pur et pleins d'espoir de Valentin

aidez les!!!!!!!!!!!http://www.youtube.com/watch?v=GQAg18ojBAI
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# Posté le mercredi 18 juin 2008 04:20

un ange au paradis

un ange au paradis
Louhab, 13 ans est parti rejoindre Kenzo ce matin à 5 Heures...

Louhab est hospitalisé à Garches
sincère condoléances à ces proches , famille, amis, joues petit ange ,avec Kenzo, soyez en paix, je vous envois des milliers de bisoux ,ici on entend déjà vos rire éternels......................
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# Posté le mercredi 18 juin 2008 04:10

RAPHAEL( message de la cousine de ce ptit loup)

RAPHAEL( message de la cousine de ce ptit loup)
Il faut que l'on se mobilise tous pour ce petit bonhomme. Encore un enfant en souffrance qui a besoin de notre aide.
Présentation
Présentation
Ce blog est pour Raphael qui souffre de maldie grave a savoir la maladie de Hirschsprung et la maladie de POIC.

Raphaël est agé de 17 mois, il est a l'hopital E.Herriot a Lyon. Cependant son etat se dégrade de jour en jour est les recherche n'avancent pas les medecins, les familles et les malade ont besoin de vous alors si'il vous plait faite un dons meme le plus petit qu'il soit pour faire avancez la recherche et pour qu'on puisse sauvez des milliez de vie!

Dans ce blog je vous parlerez bien sur des deux maladie, et aussi bien sur de Raphael!


Il faut continuer le combat, parlez autours de vous de ce petit ange, parlez de ces maladie qui font tellement de dégat , soutenez le il a besoin de tout le monde!!!

Ps: Si vous avez des idée de soutien, peut importe ce que c'est dîtes le.
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# Posté le mercredi 18 juin 2008 03:59